Ребенок-инвалид: как воспитать и где взять силы
По данным Росстата, в Вологодской области более 4 600 детей-инвалидов. Несмотря на демографический спад, в России количество детей с инвалидностью растет каждый год. Отработанной системы помощи таким детям и их семьям в стране нет. Однако помощь нужна почти каждой семье с особенным ребенком. В Череповце эту работу взяла на себя общественная организация «Будущее есть!», руководитель которой Юлия Мажарова в этом году удостоена звания «Человек года» в номинации «Молодое поколение». Женщины, которых поддерживает «Будущее есть!», рассказали cherinfo, как выживают мамы с детьми-инвалидами.
Анна Бугай. Воспитывает семилетнего сына Антона.
Диагноз мальчика — аутизм
«Я из Сокола. Муж издевался над нами, угрожал, было покушение на убийство. Когда я с ним развелась, у Антоши не было инвалидности. Мы оказались буквально на улице: негде было жить, нечего есть. Я сняла комнату, устроилась нянечкой в садик, платили мало, часто приходилось уходить на больничный. Юлия Мажарова нашла нас через знакомых, предложила помощь, советовала, как решить жилищную проблему, к каким юристам обращаться, помогала одеждой, едой, деньгами. Из близких родственников у меня никого нет, мне никто не помогал. Очень тяжело, когда остаешься наедине со своими проблемами и бедами, когда у самой начинается болезнь. Приходишь к врачу, но даже толком осмотреть не могут, потому что везде с ребенком — не с кем его оставить. Как-то мы ездили с сыном в Каменск-Шахтинский на терапию. Там у сына начался судорожный приступ, Антоша впал в кому, 10 часов был на аппарате ИВЛ. Сейчас я волонтер организации „Будущее есть!“. Удалось получить квартиру в Череповце. Сын ходит в сад на полдня. Получаю пенсию по уходу за ребенком. Правда, все деньги уходят на занятия, еще и не хватает. Скорее всего, в школу не пойдем, будем на домашнем обучении. Я сама прохожу психологические тренинги в центре. Мы посещаем мероприятия, праздники, но пока только те, которые организует Юля. Потому что в других местах люди на нас смотрят косо, начинают нападать, делают замечания. Нас даже пытались выгнать из автобуса. Люди разные. Очень нам понравился летний лагерь, где дети социализируются и живут без родителей. Антоша раньше не подходил к другим детям, а сейчас общается. Начал узнавать друзей на фотографиях».
Василина Юрченко, двое детей. Старшему, семилетнему Ивану, поставили диагноз «аутизм»
«Специалистов по нашему профилю в городе найти сложно. Мы ходили в центр „Преодоление“, там узнали про организацию „Будущее есть!“. Так мы получили общение, а еще занятия с педагогами в одном месте и в удобное время. Иван ходит в специализированный детсад, через год пойдет в школу. Часто родители скрывают особенность своего ребенка. Но такие дети, как и обычные, нуждаются во внимании, общении, в занятиях. У многих семей нет общения вне, нет времени, желания, происходит эмоциональное выгорание».
Нина Синицкая. Воспитывает 15-летнего Ивана. Когда мальчику было четыре года, его сбила машина. Ребенок получил открытую черепно-мозговую травму, которая привела к тяжелым последствиям.
«После того как Ваню сбила машина, от нас ушел его отец. Я осталась одна. Муж, правда, хотел вернуться в семью, но когда я уже научила Ваню заново ходить. Мы пережили столько операций, столько денег потратили! Семьи, где есть дети с особенностями, часто замыкаются в себе. Необходимо, чтобы общество нас принимало. Ваня очень доволен, ждет с нетерпением мероприятий. Ходим постоянно на спектакли, на концерты, в кино по льготной цене. Пособие по уходу за детьми повысили до 12 500 рублей. Это большой плюс, но денег все равно не хватает. У Вани проблемы со зрением, правая рука и нога после травмы нормально не развиваются. Ему нужна ортопедическая обувь. Одна пара ботинок стоит почти 10 тысяч, а государство возмещает только половину. Лекарства, которые ему выписаны, в список бесплатных не входят. Ваня на индивидуальном обучении, но ходим в школу на уроки труда. Появились новые предметы: физика, химия. Посещаем и „Преодоление“, Ване нравится туда ходить, а у меня есть возможность уделить время себе».
Юлия Мажарова. Воспитывает дочь Марину, девочке 13 лет, у нее диагностирован синдром Рубинштейна-Тейби.
«Каждый случай индивидуален, а государство взаимодействует с такими семьями по шаблону. В этом и проблема. То, что подходит одним, совершенно недопустимо для других. В работе госструктур нет персонального подхода. А еще людям не хватает информации. Надо больше рассказывать, и не о том, что все плохо, а о позитивных примерах, когда родителям удалось взять ситуацию под контроль, справиться с трудностями. Мы вот хотим открыть ремесленные мастерские. Нужно много миллионов, но я уверена, что мы их найдем. Нам дадут здание на Устюженской, но нужен ремонт, оборудование. Моя мечта — создать в Череповце хоспис. Или для начала паллиативную службу. В нашем городе неизлечимо больными детьми никто не занимается кроме родителей. А им очень тяжело. И здесь нужна адресная помощь медиков, психологов. Все эти семьи сидят дома, дети не покидают квартир. У меня официальной статистики нет. К нам обращались три такие семьи, и им всем очень нужна была поддержка. Мамы там не могут элементарно выйти на улицу, сходить в магазин. Мы такое даже не замечаем. Обычные бытовые дела для матерей, которые ухаживают за тяжело больным ребенком, практически недоступны».
В Вологодской области действует проект «Мамы могут» для женщин, которые воспитывают детей с инвалидностью. Мамы ходят на занятия по стилю, макияжу, тайм-менеджменту, занимаются с психологом. Дети в это время находятся со студентами-волонтерами: рисуют, шьют кукол, играют. «Наш проект важен не только для женщин, но и для самих детей. На занятиях они общаются, находят общий язык друг с другом, с волонтерами. Это позволяет им быстрее и комфортнее социализироваться», — уверена председатель Молодежного парламента области, инициатор проекта Антонина Фёдорова.
Александра Гилёва
