Из российских аптек исчез «Колистин» — импортный антибиотик, который принимают больные муковисцидозом. В конце 2019 года производитель препарата распространил письмо, в котором сообщил, что в связи с перерегистрацией не будет продавать лекарство в России по крайней мере до середины 2020 года.

В Вологодской области всего 26 человек больны муковисцидозом.

Сыну череповчанки Анны Лобовой 10 лет. Кирилл не отличается от других детей: путешествует с мамой, катается на коньках и лыжах, занимается скалолазанием. Но жизнь мальчика подчинена строгому графику.

«Утром у нас обязательные ингаляции. Так как поджелудочная железа практически не работает, пьем ферменты. Еще нужны витамины, которые разработаны для больных муковисцидозом, но в России их не продают, поэтому заказываем через интернет. Обязательно нужно делать дыхательную гимнастику. Потом школа, уроки, кружки. Питание тоже по распорядку и с определенным набором продуктов. Вечером опять ингаляции», — рассказывает Анна Лобова.

Анна Лобова и ее сын

Все больные муковисцидозом периодически нуждаются в сильных антибиотиках. Поэтому им все время приходится проверять состояние микрофлоры в легких. Если анализы показывают, что обнаружена синегнойная палочка, надо незамедлительно начинать лечение.

«У нас и раньше были проблемы с лекарствами. Препараты дорогие (упаковка „Колистина“ стоит более 100 тысяч рублей. — cherinfo), но мы их получаем бесплатно. Если пришел положительный результат на синегнойную палочку, нужно сразу начинать прием антибиотиков. А мы идем с этим анализом к педиатру, он выписывает рецепт, а потом приходится ждать целый месяц, чтобы лекарство поступило в аптеку и мы смогли его получить», — объясняет Анна Лобова.

«Представьте: ребенок не может дышать, у него в легких инфекция, а нам нечем его лечить, — приводит пример Татьяна Иванова, председатель региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «ЛанДыши». — Сейчас приходится искать замену «Колистину», но другие антибиотики не обладают должным эффектом. Раньше можно было купить «Колистин», хотя бы за свои деньги. Кто-то договаривается, заказывает через знакомых, переправляет на поездах польский аналог, но это больших денег стоит и не всегда возможно. Схожие российские препараты не работают или работают с большими побочными явлениями. Аналогов именно «Колистина» в России нет. Есть пациенты с синегнойной палочкой, которые могут эффективно лечится «Брамитобом», а есть те, кому подходит только «Колистин».

Сын Татьяны Ивановой также болен муковисцидозом.

«Нам нужно принимать препараты долго и в больших дозировках. От лекарств зависит качество жизни», — утверждает Татьяна.

Колистин

Основную часть препаратов больные муковисцидозом получают через ингаляции. Помимо антибиотиков назначается гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой — это препарат «Гианеб» или его аналог «Ингасалин». Но покупать этот раствор приходится за свой счет, как и ингаляторы.

На запрос cherinfo департамент здравоохранения сообщил, что препараты «Гианеб» и «Ингасалин» не входят в перечень жизненно необходимых лекарств, утвержденный правительством России. Поэтому препараты не включены и в территориальную программу госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Ингаляторы не отнесены к техническим средствам реабилитации.

«Общественная организация может самостоятельно или через депутатский корпус выйти с законодательной инициативой по внесению изменений в установленный перечень», — говорится в комментарии департамента.

Организация «ЛанДыши», по словам ее председателя, к властям обращалась. В соседней Кировской области ингаляторы уже выдают за счет регионального бюджета.

Когда «Колистин» будет вновь продаваться в России, ясности нет. В департаменте здравоохранения сообщили, что препарат появился на фармацевтическом рынке. И в то же время отметили, что вместо «Колистина» пациенты получают «Брамитоб», а в условиях стационара — «Меропенем». Люди при этом утверждают что «Колистин» в России не купить.

Минздрав пообещал, что во втором полугодии 2020 года возобновятся поставки в Россию антибиотика «Тиенам», о «Колистине» информации министерство не дает.

Муковисцидоз — тяжелое наследственное заболевание, обусловленное генетической мутацией. Легкие больного все время забиты огромным количеством мокроты, поджелудочная железа практически не работает. Раньше дети с такой болезнью не доживали до пяти лет. Сейчас прогноз жизни при муковисцидозе — 40 лет и больше, но при условии соблюдения строгого режима и постоянного приема лекарств.

Александра Гилёва