Как живется в Череповце ребенку-альбиносу
У десятилетней Евы Асатрян редкое генетическое заболевание — альбинизм. Необычная девочка родилась в армянской семье, и даже близкие родственники до сих пор удивляются внешности Евы.
Альбинизм — наследственное заболевание, связанное с нарушением пигментного обмена. При этой патологии возникает дефицит меланина — вещества, придающего окраску коже, пигментной и радужной оболочкам глаз, волосам, ногтям. Альбинизм встречается не только у людей, но и почти у всех животных и птиц.
Как череповчанка Ева покорила Ереван и Краснодарский край, почему в два года стала вегетарианкой и зачем прячется от солнца, cherinfo рассказала мама девочки Серине Адамян.
Единственная в роду
Во время беременности о диагнозе дочки ничего не было известно. Хотя, если в роду был альбинос, до десятой недели можно проверить на альбинизм. Но у нас даже мысль такая не возникла. В роддоме я сразу поняла, что она альбинос: дочка вся белая была. Я была в шоке сначала, не понимала, что нас ждет. Думала, вообще с ребенком из дома не выйти. В полтора месяца в первый раз пошли к генетику. Вообще, альбинизм разделяют на три вида. Ева — полный альбинос: меланин отсутствует в глазах, волосах, коже.
Блондинка в армянской семье
Все удивляются: как такое может быть? Ведь армяне такие темные, а дочь такая белая. Свекровь долго не понимала, кто такой альбинос. До последнего надеялась, что Ева изменится, потемнеет с возрастом. Но национальность не имеет значения, это генетический сбой. Много случаев альбинизма в Африке. Но там страшное отношение к альбиносам. У любого человека может родиться альбинос. И у альбиноса необязательно будут дети-альбиносы.
В Африке распространено поверье, что альбиносы и части их тела приносят удачу. По наводке колдунов на альбиносов нападают, их калечат, а иногда убивают ради талисманов.
Плохое зрение
Проблемы у Евы только со зрением — близорукость: левый глаз -2,5, правый -3. Она падала постоянно в детстве. Но мы тогда не знали, что она уже плохо видит. У альбиносов это не лечится, не оперируют ни в одной стране. Когда Ева родилась, говорили, что лет через 10−20 придумают искусственный меланин. Пока не придумали. А мы приняли проблему. Ева себя любит. Раньше она переживала из-за зрения, из-за очков, а сейчас спокойно к этому относится. У окулиста проверяемся раз в полгода, раз в год очки меняем.
Боль от света
У Евы глаза полупрозрачные голубые, зрачок вообще не защищен от света. У нее светобоязнь, зрачки начинают бегать, поэтому она всегда в очках, носит фотохромные. Когда Ева была маленькой, приходилось шторы закрывать. Нам тогда окулист объяснил, что ей больно от света. Сейчас Ева тоже иногда закрывает шторы, выключает свет.
Полная защита от солнца
Постоянно пользуемся солнцезащитным кремом. Летом и весной каждые два часа нужно наносить крем на все открытые участки. За сезон тратим три больших тюбика! Желательно брать самую сильную защиту. Нужно, чтобы крем защищал и ребенку подходил. Как-то я купила дорогой крем, мы дошли только до магазина, а Ева уже была в красных пятнах. Вообще, больших проблем с кожей нет. Нам говорили, что не будет родинок. Но они есть — розовенькие, светлые. Кожа более чувствительная, ниже болевой порог. Могут покраснения быть, синяк выйдет сразу. Аллергии нет. На юг каждый год ездим, в самую жару не выходим на улицу, обычно гуляем утром или вечером. И постоянно крем, очки, шляпа или кепка. Без этого никуда.
Прирожденная вегетарианка
У Евы своеобразный рацион: она не ест рыбу и мясо, хотя все в семье едят. Примерно в два года категорически отказалась от мяса и рыбы — организм отторгает, Еве плохо от этих продуктов. Даже запаха не переносит. Я читала, что большинство альбиносов — вегетарианцы.
Звезда школы
Ева ходит в школу № 24, в третий класс. Она пошла чуть позже, около восьми лет. Медики и психологи из комиссии настаивали, чтобы мы пошли в коррекционную школу. Но наш врач сказала, что ребенок обычный, хорошо развивается. Ева начала ходить в год, заговорила в год, начала читать в четыре с половиной, в пять уже читала книжки. Очень любит лепить из пластилина, глины, рисовать, начала шить. Гаджетами разрешаем пользоваться полчаса в день. Ева смотрит видео, мастер-классы, лайфхаки. Раньше сама делала мультфильмы. Она творческая. Сейчас хочет стать дизайнером мебели, интерьера. Ей нельзя заниматься профессиональным спортом, чтобы не было травмы головы. На другие профессии запретов нет. С одноклассниками отношения прекрасные. Я переживала, что она будет комплексовать из-за очков, внешности. Но у нее все наоборот — она звезда!
И звезда Еревана
Окружающие по-разному воспринимают Еву, многие хотят потрогать, посмотреть ресницы, брови, думают, что волосы ненастоящие, иногда шепчутся, мол, зачем мать волосы девочке так выкрасила. Очень бурно реагировали в Краснодарском крае: кавказцы там были в шоке. В 2018 году в первый раз ездили в Ереван. Там все с Евой фотографировались! Она ходила довольная: «Я звезда, со мной пол-Еревана сфотографировалось». Люди разные, некоторые говорили: белая, некрасивая. Но, как говорится, красота в глазах смотрящего. Я объясняю Еве, что она не может всем нравиться, и не должна. Она это понимает.
Почему не Снежана
Все спрашивали, почему не назвали дочку Снежаной, Бэллой. Но имя мы выбрали еще до ее рождения. С мужем решили: родится девочка — назовем Евой, родится мальчик — Акобом. Так младшего брата Евы и назвали. Акоб говорит, что Ева красивая, но спрашивает, почему он не белый, как она. А раньше Ева спрашивала, почему она белая, а мы темные. Во время второй беременности я была уверена, что младший ребенок не будет альбиносом. Но даже если и так, меня бы это не испугало.
Первый ребенок-альбинос в Череповце
Еве дали инвалидность только в шесть лет. Мы прошли много врачей, собрали кучу бумаг. У детей-альбиносов нет группы, просто дается инвалидность до 18 лет. Альбинизм не лечится, инвалидность должна быть пожизненная, но приходится подтверждать ее каждые два года. В первый раз комиссию проходили в Вологде, теперь — в Череповце. В Москве детям-альбиносам выдают специальные планшеты, компьютеры с защитным экраном, солнцезащитный крем, специальные школьные столы. Насколько я знаю, Ева была первым ребенком-альбиносом в Череповце. Сейчас таких детей еще двое: мальчик лет семи и девочка примерно пяти лет. С мамой мальчика мы общаемся.
Валентина Бушманова
